Z deníčku vystresovaného rodiče

9. 03. 2020 7:00:00
Je mi těžko. Moje dcera má vážné neurologické onemocnění, které jí komplikuje život. Nemůže běhat, jezdit na kole, lyžovat, už i běžná chůze jí začíná dělat problémy – rozhodí ji každý hrbolek na cestě, často padá.

To všechno je teprve začátek, bude hůř. Postupně jí odumřou všechny svaly. Začíná to s těmi na nohou, pak přijdou ruce, obličej... „A plíce a srdce jsou také svaly,“ upozornil nás doktor. Když jsem poprvé slyšela tu prognózu, málem jsem se složila. Nemohla jsem spát. Bylo mi strašně. Bezmoc je děsivá. Řekli nám, že žádná léčba neexistuje. Můžeme jen čekat. Můžeme doufat, že bude trvat hodně dlouho, než dojde na nejhorší.

Ale člověk je vždycky mnohem silnější, než si myslí. Vždycky zvládne mnohem víc. Naučí se to ignorovat. Odloží bolest na později. Budu se ještě dost trápit potom, až se to zhorší, řekne si, zatím se musím radovat z každé chvilky, která je hezká. Zcela nejzásadnější roli přitom hraje humor. Báječně to pomáhá, jenom... když třeba někdy sedíte o půlnoci sami v obýváku a celý svět už spí, najednou vás to dožene. Strach vás sevře svou obručí. A co když to přijde dřív, než si myslíte? Co když se dcera psychicky složí, protože svou odlišnost a nemožnost vést stejný život jako ostatní nezvládne? Co když příště bude zápal plic, který je poměrně častým průvodním jevem, těžší než posledně? Co když... co když? Ale zase vám nezbude nic jiného, než se naplnit láskyplným klidem. Všechno spolu zvládneme, všechno! A zase odložíte bolest na později. My to prostě vybojujeme!

Dcera má nádherné jméno. Adriana. Jsem na ni moc pyšná, protože je úžasný človíček. Velice statečný. Velmi často pomáhá druhým, dělá jim psychické poradenství a mnozí z nich přitom vůbec neví, že je nemocná. Snaží se sama sebe nelitovat, ale já vím, že uvnitř jí to stejně strašně bolí a že má strach.

Je všeobecně nadaná. Daří se jí všechno, do čeho se pustí. Od základní po vysokou školu má pořád samé jedničky. Má hudební sluch, úžasně kreslí a dokonce začala psát, v tomhle se pomamila. Její první román má – soudě podle databáze knih – velký úspěch. Není divu, psala v něm o své velké lásce, královně Nefertiti, její srdeční záležitost. Původně chtěla studovat egyptologii, ale s ohledem na své zdraví a také politickou situaci si to nakonec rozmyslela. Snít však není zakázáno nikdy!

Je mi krásně. Vědci vynalezli lék. Je to s ním ale poněkud komplikované, za prvé je velmi drahý, proto se musí pojišťovně podat zvláštní žádost o úhradu, za druhé se musí aplikovat lumbální punkcí třikrát ročně a jsou s tím spojena některá nepříjemná rizika. Přesto si o něj okamžitě žádáme. Zamítnuto. Lék byl schválen pouze dětem do 12 let, následně pak dětem do 19 let, ani tuhle hranici už ale dcera nesplňuje.

Nyní se konečně blýsklo na lepší časy. Před týdnem byl lék uvolněn i pro dospělé pacienty. Máme radost. Že bychom se už nemuseli pořád bát? Zatím ale obavy máme. Schválí nám naši žádost? Nevzniknou komplikace při lumbálce? Nenaplní se hrozba nežádoucích vedlejších účinků?

Je mi zvláštně. Naděje je krásná, ale neuchopitelná jako sen. Mám radost a strach zároveň.

Trochu závidím. Všem těm, kteří mají zdravé děti. Protože to je opravdu to největší štěstí.

Také myslím na rodiče, kteří se léku, jenž tolik potřebovali, nedočkali. Nemusím říkat proč.

Je to zvláštní chvíle. I když mám radost, zároveň mám oči plné slz... Hodně prosím a ještě víc děkuji.

Držte nám palce!

Autor: Renata Šindelářová | pondělí 9.3.2020 7:00 | karma článku: 26.05 | přečteno: 702x

Další články blogera

Renata Šindelářová

Ze slovinských Alp

Oblíbená destinace s dechberoucími výhledy i prima koupáním. Úžasné hory, které můžete buď pouze obcházet, nebo se odhodlat a pěkně si je vyšlápnout. Lanovek je tu ale poskrovnu, takže pro lenochy to úplně není...

3.7.2023 v 8:43 | Karma článku: 17.03 | Přečteno: 299 | Diskuse

Renata Šindelářová

Reportáž z balónu

Náš plánovaný let horkovzdušným balónem začal třikrát úplně stejně: vachrlatou předpovědí počasí. Protože však většinou existovala minimální šance na zlepšení, nebyl nikdy let preventivně zrušen.

9.8.2022 v 6:28 | Karma článku: 12.50 | Přečteno: 244 | Diskuse

Renata Šindelářová

Chlupaté štěstí

Nekonečný prostor v našem srdci otevírají naši (nejen) chlupatí mazlíčci. Přináší nám do života hodně radosti, která je na konci vykoupená bolestí, ale tak už to holt na světě chodí - jen proto se jich nevzdáme. Milujeme je!

18.7.2022 v 7:00 | Karma článku: 17.64 | Přečteno: 288 | Diskuse

Renata Šindelářová

Svět plný zvířat - zatím

Planeta Země právě prožívá masové vymírání druhů. Jeho příčinou není dramatická událost, ale bezohledná lidská činnost. S láskou k přírodě a úctou k životu děkuji za každý přeživší druh, který to zatím nevzdal.

14.7.2022 v 18:17 | Karma článku: 13.04 | Přečteno: 177 | Diskuse

Další články z rubriky Osobní

Tereza Ledecká

I duše mohou plakat

Někdy potkáte někoho, bez koho už nedokážete žít..., a tak, když vás osud rozdělí a pak následně zase spojí, neváháte ani chviličku... (Pro Marušku... )

29.3.2024 v 11:16 | Karma článku: 0.00 | Přečteno: 72 |

Tereza Ledecká

IQ tykve ?

Jednou v Básnících se Štěpán Šafránek zeptal pana profesora, "Jak člověk pozná, že je blb?" Pamatujete, co mu na to odpověděl? "Chytrej člověk to nepozná nikdy, a blbci je to jedno!" Tak vám přeju, ať nikdy nedojdete poznání...

28.3.2024 v 14:15 | Karma článku: 13.68 | Přečteno: 250 |

Lucie Svobodová

Magor

Přátelé, širší rodina - každý reagoval na mé členství odlišně. Někteří na mě neustále křičeli, že jsem magor. Jiní si to pravděpodobně také mysleli, ale rozhodli se nechat si to pro sebe.

28.3.2024 v 8:59 | Karma článku: 13.69 | Přečteno: 1500 | Diskuse

Vlastík Fürst

Pravopis máš hrozný, ale piš dál!

Jaké máte vzpomínky na svá školní léta? Měli jste také svého oblíbeného učitele - učitelku? Nebo jste dokonce byli platonicky zamilovaní do vaší kantorky - kantora?

27.3.2024 v 14:30 | Karma článku: 22.66 | Přečteno: 474 | Diskuse

Tereza Ledecká

Sněžkolezkyně

My Češi jsme pověstní svými nákupními výpravami do Polska, ale věřte, že na dně Lomniczky nic nekoupíte, a ještě za to draze zaplatíte

20.3.2024 v 23:29 | Karma článku: 10.93 | Přečteno: 297 |
Počet článků 78 Celková karma 0.00 Průměrná čtenost 685

Spisovatelka  (www.literarnistrom.cz), která ráda fotí, sportuje, tančí, medituje, ale úplně nejraději ze všeho se směje.

Smoljak nechtěl Sobotu v Jáchymovi. Zničil jsi nám film, řekl mu

Příběh naivního vesnického mladíka Františka, který získá v Praze díky kondiciogramu nejen pracovní místo, ale i...

Rejžo, jdu do naha! Balzerová vzpomínala na nahou scénu v Zlatých úhořích

Eliška Balzerová (74) v 7 pádech Honzy Dědka přiznala, že dodnes neví, ve který den se narodila. Kromě toho, že...

Pliveme vám do piva. Centrum Málagy zaplavily nenávistné vzkazy turistům

Mezi turisticky oblíbené destinace se dlouhá léta řadí i španělská Málaga. Přístavní město na jihu země láká na...

Velikonoce 2024: Na Velký pátek bude otevřeno, v pondělí obchody zavřou

Otevírací doba v obchodech se řídí zákonem, který nařizuje, že obchody s plochou nad 200 čtverečních metrů musí mít...

Kam pro filmy bez Ulož.to? Přinášíme další várku streamovacích služeb do TV

S vhodnou aplikací na vás mohou v televizoru na stisk tlačítka čekat tisíce filmů, seriálů nebo divadelních...