Z deníčku vystresovaného rodiče
To všechno je teprve začátek, bude hůř. Postupně jí odumřou všechny svaly. Začíná to s těmi na nohou, pak přijdou ruce, obličej… „A plíce a srdce jsou také svaly,“ upozornil nás doktor. Když jsem poprvé slyšela tu prognózu, málem jsem se složila. Nemohla jsem spát. Bylo mi strašně. Bezmoc je děsivá. Řekli nám, že žádná léčba neexistuje. Můžeme jen čekat. Můžeme doufat, že bude trvat hodně dlouho, než dojde na nejhorší.
Ale člověk je vždycky mnohem silnější, než si myslí. Vždycky zvládne mnohem víc. Naučí se to ignorovat. Odloží bolest na později. Budu se ještě dost trápit potom, až se to zhorší, řekne si, zatím se musím radovat z každé chvilky, která je hezká. Zcela nejzásadnější roli přitom hraje humor. Báječně to pomáhá, jenom… když třeba někdy sedíte o půlnoci sami v obýváku a celý svět už spí, najednou vás to dožene. Strach vás sevře svou obručí. A co když to přijde dřív, než si myslíte? Co když se dcera psychicky složí, protože svou odlišnost a nemožnost vést stejný život jako ostatní nezvládne? Co když příště bude zápal plic, který je poměrně častým průvodním jevem, těžší než posledně? Co když… co když? Ale zase vám nezbude nic jiného, než se naplnit láskyplným klidem. Všechno spolu zvládneme, všechno! A zase odložíte bolest na později. My to prostě vybojujeme!
Dcera má nádherné jméno. Adriana. Jsem na ni moc pyšná, protože je úžasný človíček. Velice statečný. Velmi často pomáhá druhým, dělá jim psychické poradenství a mnozí z nich přitom vůbec neví, že je nemocná. Snaží se sama sebe nelitovat, ale já vím, že uvnitř jí to stejně strašně bolí a že má strach.
Je všeobecně nadaná. Daří se jí všechno, do čeho se pustí. Od základní po vysokou školu má pořád samé jedničky. Má hudební sluch, úžasně kreslí a dokonce začala psát, v tomhle se pomamila. Její první román má – soudě podle databáze knih – velký úspěch. Není divu, psala v něm o své velké lásce, královně Nefertiti, její srdeční záležitost. Původně chtěla studovat egyptologii, ale s ohledem na své zdraví a také politickou situaci si to nakonec rozmyslela. Snít však není zakázáno nikdy!
Je mi krásně. Vědci vynalezli lék. Je to s ním ale poněkud komplikované, za prvé je velmi drahý, proto se musí pojišťovně podat zvláštní žádost o úhradu, za druhé se musí aplikovat lumbální punkcí třikrát ročně a jsou s tím spojena některá nepříjemná rizika. Přesto si o něj okamžitě žádáme. Zamítnuto. Lék byl schválen pouze dětem do 12 let, následně pak dětem do 19 let, ani tuhle hranici už ale dcera nesplňuje.
Nyní se konečně blýsklo na lepší časy. Před týdnem byl lék uvolněn i pro dospělé pacienty. Máme radost. Že bychom se už nemuseli pořád bát? Zatím ale obavy máme. Schválí nám naši žádost? Nevzniknou komplikace při lumbálce? Nenaplní se hrozba nežádoucích vedlejších účinků?
Je mi zvláštně. Naděje je krásná, ale neuchopitelná jako sen. Mám radost a strach zároveň.
Trochu závidím. Všem těm, kteří mají zdravé děti. Protože to je opravdu to největší štěstí.
Také myslím na rodiče, kteří se léku, jenž tolik potřebovali, nedočkali. Nemusím říkat proč.
Je to zvláštní chvíle. I když mám radost, zároveň mám oči plné slz… Hodně prosím a ještě víc děkuji.
Držte nám palce!
Renata Šindelářová
Ze slovinských Alp
Oblíbená destinace s dechberoucími výhledy i prima koupáním. Úžasné hory, které můžete buď pouze obcházet, nebo se odhodlat a pěkně si je vyšlápnout. Lanovek je tu ale poskrovnu, takže pro lenochy to úplně není...
Renata Šindelářová
Reportáž z balónu
Náš plánovaný let horkovzdušným balónem začal třikrát úplně stejně: vachrlatou předpovědí počasí. Protože však většinou existovala minimální šance na zlepšení, nebyl nikdy let preventivně zrušen.
Renata Šindelářová
Chlupaté štěstí
Nekonečný prostor v našem srdci otevírají naši (nejen) chlupatí mazlíčci. Přináší nám do života hodně radosti, která je na konci vykoupená bolestí, ale tak už to holt na světě chodí - jen proto se jich nevzdáme. Milujeme je!
Renata Šindelářová
Svět plný zvířat - zatím
Planeta Země právě prožívá masové vymírání druhů. Jeho příčinou není dramatická událost, ale bezohledná lidská činnost. S láskou k přírodě a úctou k životu děkuji za každý přeživší druh, který to zatím nevzdal.
Renata Šindelářová
Ladím jaro
Do mého ticha, ač nikam nepospíchá, jaro už dýchá... (... a probudilo ve mně touhu složit k pár fotkám haiku)
Další články autora |
Studentky rozrušila přednáška psycholožky, tři dívky skončily v nemocnici
Na kutnohorské střední škole zasahovali záchranáři kvůli skupině rozrušených studentek. Dívky...
Podvod století za 2,4 miliardy. Ortinskému hrozí osm let a peněžitý trest 25 milionů
Luxusní auta, zlaté cihly, diamanty a drahé nemovitosti. To vše si kupoval osmadvacetiletý Jakub...
Stovky amerických obrněnců se v řádu dnů nepozorovaně přemístily do Česka
Několik set vozidel americké armády včetně obrněnců Bradley nebo transportérů M113 se objevilo ve...
Zemřel bývalý místopředseda ODS Miroslav Macek. Bylo mu 79 let
Ve věku 79 let zemřel bývalý místopředseda ODS a federální vlády Miroslav Macek, bylo mu 79 let. O...
Moskva se chlubí kořistí z Ukrajiny: Abramsy, Leopardy i českým BVP
V Moskvě ve středu začala výstava západní vojenské techniky, kterou používá ukrajinská armáda a...
Nová odhalení z fakulty: studenti viděli vraha dřív, policie byla v budově víckrát
Premium Masový vrah David K., který v prosinci při střelbě na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy v...
Na důchodce zaklekli, chalífát neřeší. Němce děsí mdlé reakce jejich politiků
Premium Snímky stovek radikálních islamistů demonstrujících v ulicích severoněmeckého Hamburku, kteří...
Na jednání o míru nepřijdeme, vzkázali Rusové. Švýcaři je ani nezvali
Švýcarsko iniciuje vlastní mírovou konferenci o Ukrajině. S pozváním Ruska na setkání, které se má...
Pavel zkritizoval všechny. Nefér jsou Babišova slova i kampaň SPOLU, míní
Kampaň, která dělá z hnutí ANO zastánce ruských zájmů, je podle prezidenta Petra Pavla stejně nefér...
Chcete, aby vaše děti měli v dospělosti bohatství? Přečtěte si, jak na to!
Správné finanční návyky a dovednosti vznikají právě v dětství. Mnoho dětí je přijímá přirozeně od svých rodičů, kteří jsou pro děti velkým vzorem....
- Počet článků 78
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 687x