Diskuse
Z deníčku vystresovaného rodiče
Děkujeme za pochopení.
R66a57d79k55a 32K96i24e22l96b21e19r71g66e66r65o74v75á
kéž by tyhle věci rezonovaly jako ta skutečná trápení. Řešíme blbosti. Přeju každý den krásný. Každý den odvahu a sílu... a víru v naději. V medicínu a lékaře a ve vše dobré. držím palce
R73e80n69a48t80a 64Š17i76n35d43e13l49á32ř52o83v36á
Moc Vám všem děkuji za vyjádření podpory. S láskou a vírou RŠ
P38e66t40r 72K80o97r68e21c19k54y
Dobře chápu, bo s dcerou jsme na tom stejně. Na druhou stranu se musí bojovat, takže se zúčastňuje všech akcí ROSky a předcvičuje a taky sportovní olympiáda minulý rok v Nymburku, bylo potěšující jak tam tyto lidé zářili energií...
L11a82d28i77s55l95a41v 32J60í27l15e65k
My věřící věří,me že i nemoc má svůj smysl a smrt že je přechod do jiného světa, v němž se jednou setkáme. Zvládnout to u takto vážné nemoci chce silnou víru.
L85u92m72í78r 95V63i21t72h73a
Napadá mě milion šlendriánů, vztažených k našemu zdravotnímu pojištění, ale na druhou stranu zaplať Bůh, že ho máme, alespoň nějaké. Jen kdyby bylo více orientované na nemoci, které se léčí velmi obtížně nebo je dosud nelze léčit vůbec a proti nimž neznáme prevenci, a na prevenci tam, kde prevenci známe. Ale to nezměníme.
Každopádně ze zkušeností lidí v mém blízkém okolí mohu být optimista. Ještě před nějakými 20 - 25 lety byla například diagnóza RS prakticky neodvratným ortelem. Před cca 15 - 20 lety bylo zpomalení či zastavení průběhu nemoci vykoupeno masivním užíváním steroidů, jež způsobovaly metabolické poruchy, nadváhu, zadržování vody v těle a odvápnění kostí. Pak přišla cytostatika podávaná injekcí, kde tyhle problémy odpadly, ale hrozily nekrózy tkání v místě vpichu. Dnes už jsou léky zase o kus dál, medikace je komfortnější jak z hlediska aplikace, tak z hlediska známých vedlejších účinků. Totéž při léčbě chronických leukémií. Konkrétně při tvorbě balastních červených krvinek. Dřív byl omezen počet transfúzí na 300 jednotek za život. Kdo vyčerpal, další nedostal, protože se mu hromadilo železo v játrech. Potom přišly léky, které uměly to železo uvolnit a vyloučit, ale velká část pacientů na ně byla alergická. Pak se to spravilo a přišly léky, které dokonce umějí přimět i ty nemocné krvinky, aby aspoň nějaký čas fungovaly, takže pacienti potřebují méně transfúzních jednotek a i intervaly mezi transfúzemi se prodlužují.
Totéž čeká i Vás a Vaši dceru. Čeká Vás i ji velký diskomfort, asi hodně nervů a bolesti výměnou za kousek lepší budoucnosti. Ale časem to bude čím dál lepší. Tak neztrácejte naději.
J67a35n44a 37M10a35j11o93v75á
Milá Renato. Moc Vám i Adrianě držím palce, ať je vše brzy schváleno a Adri má svůj lék. Ne, žádné komplikace už prostě nebudou. Ty, které jsou, stačí...
Víte, mám (dnes už) kamaráda, jehož jsem potkala, když bylo potřeba o něm něco napsat. Letos mu bude třicet a žije s vážnou nemocí...dnes už se nehýbe a "Adrianin lék" pro něj není (i kdyby byl, už by stejně bylo pozdě, nemoc příliš postoupila) vhodný. Nehýbe se, přesto spoustu věcí stíhá. Tuším tedy vzdáleně, jak se tak cítím blízká jeho mámě, co Vámi cloumá.
Držte se. Hlavně - vyjde to, vyjde to, vyjde to. Bude líp.
- Počet článků 78
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 687x